香りの苦しみ(NHK NEWS WEB)を読んで

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180801/k10011558961000.html

 

病名に化学物質と言う言葉が入ることに強い違和感があります。
この世にあるものすべて化学物質ですし、自然と人工に区別することも極めてへんてこな話なのです。
この辺りは私の中学理科や高校化学の授業で話す内容であったりします。
さて、wikiにはこんな解説文がありました。

「化学物質過敏症と診断された症例の中には、既存のアレルギー等の疾病概念で病体の把握可能な患者が少なからず含まれており、既存の疾病概念で説明可能な病態について「化学物質過敏症」という名称を用いることが、化学物質過敏症に対する科学的議論を行う際に妨げになっている。」wikiより

wikiをよく読んでいると、化学物質過敏症はアレルギー疾患と精神疾患の混在する括りのように思えます。
こんな状況であることは一般の方は知り得ない事ですし、先ずは名称から変えていく事が必要では?と疑問に思うのが普通だと思うのです。

つまり、患者側が自分は化学物質過敏症ではないか?と疑いを持ったとき、この病名が患者にとってベネフィットがあるかどうかという疑問が残るのです。

私自身も13年ほど前からアセスルファムカリウムに対して、アナフィラキシーショックや蕁麻疹の強いアレルギーを示すことが分かっています。人工甘味料すべてと言う括りではなく、ピンポイントな特定物質に対するアレルギー反応です。
蕁麻疹を発症したときは、気持ち良いぐらいステロイド剤が効果を発揮します。
ところが、この事が分かっていても、複数の医師から化学物質過敏症的な質問を受けています。私が日常的に有機溶剤に暴露される医薬品合成開発の研究者だったことに注意が行くようなのです。
ところが最近、LEMA代表の早坂の指摘で原因は意外なとろにあったと言う事に辿り着いたのです。
13年前に禁煙しようとした10日間に服用したニコレットが原因でほぼほぼ間違いないと推測しています。
理由として、ニコレットを服用中に舌に強い痺れを感じ服用を中止した経緯がありました。そして、私の舌の痺れは13年後の今も残っています。この時のニコレットにアセスルファムカリウムが含まれていたことを知りました。つまりこの時にアセスルファムカリウムの粘膜感作があったのではないかと言う仮説が考えられそうなのです。
つまり、私の病名はまだない「アセスルファムカリウムアレルギー」になるのだろうと思います。人工甘味料アレルギーと言う括りにも問題があるかも知れません。(人工と言う言葉が良くない)

このような経験を踏まえると化学物質過敏症は、特定物質過敏症または特定物質不安症が適正のように思えます。

もしかしたら、私は・・・と思う瞬間でもある「病名」というものはとても大切だと思うのです。その病名が原因でややもすれば、迷路の中に引きずり込まれていく瞬間でもあると思うのです。
患者が病気の苦しみから抜け出すためにも適切な病名が必要に思えます。

このようなlay expartise的な知見を医師との協働によって医学に反映できなだろうかとLEMAでは模索したいと思っています。

 文責 半谷輝己