代表挨拶

 

伝える苦労から伝わる喜びへ

笑顔で安心できる生活環境を共に育む

 

 私の闘病生活は平成15年から始まり、今現在も不自由な生活を強いられています。発病当初は、子宮腺筋症、子宮内膜症、子宮筋腫、更年期障害と医師が代わるたびに診断が一定せず、ある医師からは原因が判明しないのにも関わらず「あなたに手当することはない。気のせい、心の問題。」などと言われ放置されたこともありました。途方に暮れていた8年後に4人目の医師からやっと帝王切開後瘢痕症候群の診断を受け、悩む間もなく手術にて治療して頂けることになりました。この医師に辿り着くまでの8年間は、私は医師の診断に振り回され続け、混沌とした不安な日々を過ごさなくてはなりませんでした。不安を解消するために素人の基礎知識だけでインターネットでひとりで医学情報を学び続ける8年間でもあったのです。けれども現実は厳しく素人ゆえの限界ばかりが突き付けられ、日々の努力が報われることは極僅かなものでした。病気は病気を呼び、平成18年に過敏性腸症候群と診断された疾病も未だはっきりせず、現在も7品目の非即時型食物アレルギー(好酸球性消化管疾患)と思われる食品除去生活が続いてます。

   この生活の中でインターネットを覗くとSNSや各種サークルにおいて私と同じ思いをされている方たちの様子を垣間見る機会も少なくありませんでした。信頼出来る医師に辿り着けず、苦しみから逃れる為に慰め合うしかない日々を送っている方たちをたくさん見て来ました。私はいつしか誰かに私の言葉を代弁して欲しい、難解な医師の言葉を通訳して欲しい、私の苦しみを分かってくれる人、私の願いを叶えてくれる人はいないのかしら?と思うようになって行きました。このようなコミュニケーションに苦労してしまう状況は、医師と患者間以外にも、家族間、各種サークル、地域コミュニティ等の生活環境の中で起こっている現実にも気が付くようになりました。

 そこで私は私たちの当事者性を前提とする経験と学びを活かして同じ思いを強いられているみなさまと一緒に、様々な情報を共有し協働することで、生活環境の質の向上を目指すための一般社団法人・生活環境メディエーション協会を設立することに至りました。私のような苦しみ強いられている方を少しでも減らしたいという思いからの設立です。
 当社団は、患者と医師に間に入り、お互いの言葉と思いを通訳し、かつ当事者だからこそ患者の気持ちに寄り添うことが出来るレイエキスパートの養成を第一の目的としています。

 当社団では「伝える苦労から伝わる喜びへ、笑顔で安心できる生活環境を共に育む」をモットーに、伝わる情報伝達技術を研究開発しみなさまに提供していく所存です。当社団のご支援を何卒よろしくお願い申し上げます。

2018年5月9日
代表理事 早坂 織香